本报讯 （记者 高燕） 日前，记者从市红十字会获悉，为全力护航罕见病患儿的生命与健康，缓解患儿家庭经济压力，我市启动儿童罕见病救助项目。

　　罕见病又称“孤儿病”，是指患病人数占总人数0.65%至1%的多类疾病的总称。目前，全球常见的罕见病包括血友病、渐冻症、苯丙酮尿症、成骨不全症、白化病等，大约80%的罕见病是由遗传缺陷引起的，大约50%的罕见病在儿童期发病。

　　市红十字会相关工作人员介绍，该项目救助对象是0至18周岁的中国籍罕见病患儿，且属于低保对象、特困人员、低保边缘家庭、防止返贫监测对象或刚性支出困难家庭成员之一。资助标准为在一年内因治疗罕见病及并发症等产生的自付医疗费用超过2万元的资助2万元；超过1万元不足2万元的资助1万元。申请时须填写《资助申请表》；提供身份证明材料、病情证明材料、住院病案首页复印件；若为血液系统疾病需提交骨髓检查报告复印件等。申请提交方式可通过中国红十字基金会官网，也可由监护人准备好申请表和相关材料向患儿户籍所在地县（市）级红十字会提交。